Sănătatea mentală a părinților copiilor cu TSA

Rolul de părinte vine deseori cu o multitudine de provocări și noutăți pentru adultul care trece la o nouă etapă în propria lui viață. Însă totul se complică și devine copleștor, când, în familie, apare un diagnostic, cu atât mai mult ci cât cel care este diagnosticat este chiar copilul mult dorit, așteptat și asupra căruia s-a proiectat un întreg univers și viitor, iar viața începe să prindă alt sens și alt contur, o complexitate la care părinții nu s-ar fi gandit până în acel moment. În acel moment părintele trebuie să ia decizii și să trăiască o altă realitate, diagnostic, terapii, tratamente, investigații, propria abordare față de copil, dar pe lângă toate acestea, intensitatea emoțiilor este covârșitoare, un amalgam și o furtuna de sentimente și emoții acaparează părintele, vină, teama, îngrijorare, tristețe, toate greu de gestionat. 

Pe de altă parte, întregul sistem familial se restructurează, părintele devine rapid îngrijitor, mediator, planificator, terapeut, avocat și de cele mai multe ori singurul sprijin al copilului, dar și propriul sprijin în lupta cu diagnosticul, dar și cu propria neputință și neajutorare. Lumea lor se modifică rapid într-o proporție considerabilă, iar toate resursele se orientează către îngrijirea copilului, iar ei, relația de cuplu, cele sociale, propria sănătate fizică și psihica sunt lăsate pe locuri secundare, primordial devine copilul, nevoile lui, terapiile și tot ce ține de diagnostic. Studiile efectuate până în momentul de față subliniază ideea conform căreia părinții copiilor neurodivergenți, diagnosticați cu TSA, resimt un nivel semnificativ mai ridicat de stres decât cei care au copii tipici sau cu alte întârzieri, dizabilități sau diagnostice (Hayes & Watson, 2013), acest stres având mai multe cauze printre care se enumeră problemele comportamentale ale copilului, lipsa suportului și sprijinului din partea statului, de multe ori chiar și din partea apropiaților, și chiar presiunea de a fi rezilient în mod constant. 

Frecvent, aceste persoane trebuie să facă față izolării sociale, oboselii cronice, deznădejdii și deteriorării treptate a calității propriei vieți, fără ca cineva să îi vadă, audă sau susțină (Allik et al., 2006; Vasilopoulou & Nisbet, 2016). Mai mult de atât, literatura de specialitate semnalează faptul că reacția emoțională și modul în care părinții gestionează aceste provocări nu sunt doar o consecință directă a diagnosticului, ci depind într-o mare măsură de resursele psihologice și sociale disponibile. Locusul controlului, eficacitatea percepută, sprijinul social și compasiunea de sine sunt variabile evidențiate în studii ca având un rol important în susținerea adaptării sau sunt percepute ca având rol protectiv în fața stresului perceput (Bandura, 1997; Neff & Faso, 2015; Zimet et al., 1988). 

De asemenea, strategiile de coping utilizate influențează direct percepția asupra calității vieții (Lai et al., 2015). În acest sens, teoria autodeterminării propusă de Deci și Ryan (2000) oferă un cadru explicativ solid, aceasta afirmând ideea că, atunci când nevoile fundamentale de autonomie, competență și relaționare sunt satisfăcute, persoana are o capacitate mai mare de adaptare și de autoreglare emoțională, iar în cazul părinților de copii cu TSA, aceste nevoi sunt frecvent frustrate, ceea ce justifică necesitatea de a înțelege cum pot fi susținute prin intervenții de specialitate sau prin punerea în evidență a resurselor personale (Ryan & Deci, 2017). 

Dorința de a explora acest subiect a fost dezvoltată în urma interacțiunii cu o diversitate de copii și părinți de copii atipici, cu tulburare din spectrul autist, și a observării comportamentelor, stărilor emoționale și chiar a epuizării acestora din urmă. În urma experienței, am sesizat că nu numai diagnosticul, în sine, determină nivelul de dificultate resimțit, ci un cumul de factori, precum modul în care se raportează aceștia la diagnostic, ajutorul și sprijinul pe care îl primesc, strategiile de coping dezvoltate sau calitatea vieții în celelalte roluri pe care aceștia le au în societate, relația de cuplu, bunăstarea materială, ajutorul real pe care îl primesc din partea familiei extinse, iar de multe ori angajarea într-un loc de muncă îi ajuta să își crească nivelul de competeță, încredere în forțele proprii și în terapie. 

E important de valorificat modul în care resursele interne și externe ajută la sporirea confortului și calității vieții, nu doar pentru a avea un cadru teoretic mai aplu și mai clar, ci pentru a preîntimpina nevoile societății spre dezvoltarea strategiilor de intervenție eficiente și adaptate realității familiilor care trec printr-o astfel de situație. 

Impactul diagnosticului asupra sănătății mintale a părinților 

Prevalența tot mai ridicată a tulburărilor din spectrul autist – estimată la aproximativ 1 din 100 de copii la nivel global (World Health Organization, 2022) – determină o nevoie crescută de servicii specializate și suport psihologic nu doar pentru copil, ci și pentru întreaga familie. Diagnosticul de TSA afectează profund sistemul familial, iar părinții, în special, sunt expuși unui nivel semnificativ de stres cronic și provocări emoționale intense (Karst & Van Hecke, 2012). Studiile arată că părinții copiilor cu TSA experimentează un nivel mai ridicat de stres comparativ cu părinții copiilor tipici sau cu alte dizabilități de dezvoltare, în special din cauza incertitudinii legate de evoluția copilului, comportamentelor neobișnuite și dificultăților de integrare socială (Hayes & Watson, 2013; Al-Farsi et al., 2016). De asemenea, solicitările constante asociate îngrijirii și intervențiilor pot duce la epuizare fizică și emoțională, cu impact asupra relațiilor familiale, carierei și propriei sănătăți mentale.

 Pe lângă dimensiunea obiectivă a provocărilor, percepția parentală joacă un rol esențial. Reacțiile emoționale la diagnostic pot include inițial șoc, neîncredere sau negare, urmate adesea de vinovăție, anxietate sau sentimentul de neputință (Meadan et al., 2010). În acest context, procesul de adaptare este determinat nu doar de severitatea simptomelor copilului, ci și de resursele interne și externe ale părinților, cum ar fi sprijinul social, flexibilitatea cognitivă, compasiunea de sine și capacitatea de coping (Pozo & Sarria, 2015). De cele mai multe ori părintele, pus în fața acestui diagnostic, trece prin etapele doliului, deoarce aceștia sunt puși în situația de a-și pierde idealurile și proiecțiile legate de copiii lor, pierd idealu, imaginea și viitorul pe care șă-l creaseră, și trebuie să se adapteze la noua realitate, cea a unui copil neurodivergent, astfel apare negarea, părinții caută și se încred în cea mai neavizată părere, caută specialistul care să le transmită că totuși ceilalți greșesc, iar copilul este așa cum cred ei cu toată tăria. Apoi urmează firul normal al etapelor de doliu, trecând, în ritmul propriu prin furie, negociere, depresie, iar mai apoi acceptare, însă, de cele mai multe ori acest proces al durerii prin care trec părinții, încetinește sau întârzie momentul de început al terapiilor de recuperare ale copiilor, ceea ce are, adesea, un impact negativ. 

Astfel, tulburările din spectrul autist nu constituie doar o provocare clinică, ci și una profund relațională și existențială pentru părinți, prin înțelegerea modului în care aceștia reușesc să facă față și să-și mențină calitatea vieții în fața acestor provocări este crucială pentru formularea unor intervenții eficiente și sustenabile în plan psihologic și comunitar.